★塚本明里から番組をご覧下さった皆様へ★

(略)

どの病気も原因不明で治療法が確立していません。そのため、私は病気を啓発する活動も病気は見た目では分からないため、なかなか理解されずらい病気でもあります。今回の放送をキッカケに病気への理解が進み、患者さんの闘病生活が少しでも過ごしやすくなることを祈っています。

再現VTRでは、病気を発症した際に理解されずに学校の先生から厳しい言葉をかけたられた場面が出ました。

しかし、その先生は私が卒業して病気の啓発活動などを行なっていることを知り、たくさんの署名を集めてくださいました。

そう、分からなかっただけなんです。あの頃 (高校生) の自分は幼く、未熟で… 自分の体調を上手く説明することができませんでした。

だから、先生は悪くないんです。見た目では分からない病気ですし、上手く説明できていなければ… 理解できないのも当たり前。

だからこそ、理解してもらえるように病気の説明を上手くできるように努めています。

 そして、私があの状態で高校を卒業できたのは学校の先生方の理解があったから。本当に先生方には、感謝しかありません。

そんな母校で、現在… 私は “非常勤講師” をしています。ホントに、自慢の母校です！

あと、大量の注射を打つ場面がありましたよね。

よくメディアで特集される時に、あの場面だけを見て「あんなに注射を打つ医者は、おかしい！」と批判される人がいます… 

このペインクリニックのお医者様は、麻酔の専門医です。学会で特別講演される方です。専門医の適切な治療であれば、痛みがある患者は麻酔注射で中毒にならないそうです。事実、私は中毒になっていません。

お医者様には「痛かったら我慢せずに、いつでもおいで。」と言っていただき、どれだけ救われたことか。

昔は、ペインクリニックに毎日行くくらい耐えられない痛みでしたが… 今は、まだまだカラダは痛いですが、週２〜３回の通院で耐えられるくらいの痛みになってきました。注射で、痛みを和らげる時間があるおかげです。

私は注射で痛みが和らぐ時間がなかったら、24時間の痛みなどに発狂してたと思いますし、自宅でひたすら悶えていたと思います。

本当に感謝しています。

よくこんな治療法あるよ！と色々な方からご紹介いただくのですが、いまはこの信頼する医師と相談しながら治療を進めて参りますのでご理解ください。

もちろん、麻酔が効かない患者さんや注射の針が痛すぎて刺せない患者さん、飲み薬が身体に会わない患者さんもいます。

そう、この病気は “自分に合う治療” を“自分”で探さなければいけないのが辛い病気なのです。私は、麻酔が効く患者だったので幸運でした。

だからこそ、患者さんの周りで身近にいる方には患者さんの訴える症状を“信じてあげて” 欲しいです。それだけで、闘病と向き合うう力が湧きます。

病気を理解して欲しいですが、見えない症状なのでなかなか理解しずらいのも事実。だからこそ、信じてあげることがとても大切です。よろしくお願い致します。

私が病気を公表しながら、タレントやモデル活動をするのは… 病気を知って理解していていただかないと活動ができないのと、車椅子に乗っているのに立てたりするので “ 詐病 ” などと誤解されるのではとの心配があり、公表せざるを得ないということもあります。

そして、こうやって人前に出ることによって「この子、なんだろ？」と思って調べていただいて、病気を知っていただけるキッカケにもなればと思っています。

やはり、まずは病気に関心を持っていただかないと始まりません。どうぞ皆様のご理解ご協力よろしくお願い致します。

私は、筋痛性脳脊髄炎の患者会「笑顔の花びら集めたい」の代表としても活動しています。

毎年５月１２日 は、この病気の世界啓発デーです。毎年、啓発デーや啓発デー前後に患者会で啓発イベントを開催します！

… ぜひ、お越しください。

(後略)

塚本明里公式ブログ｢あかりある｣ https://ameblo.jp/akari-217/entry-12525992396.html より抜粋

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「東海三県の書店員が本当にお勧めしたい本」に与えられる『日本ど真ん中書店大賞』の岐阜大賞を受賞いたしました！応援いただきました皆様、関係各所の皆様ありがとうございました！

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書名：『奇跡は段ボールの中に』

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発売：中部経済新聞社

発行：株式会社ZENSHIN

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岐阜柳ケ瀬商店街非公式キャラクター「やなな」の目から

見える世界は、本当に笑顔でいっぱいやった。

岐阜柳ケ瀬商店街で生まれた奇跡の物語。

◎佐藤 徳昭（ラデッキ株式会社 代表取締役）

地域振興/CS（顧客満足）/キャラクターマネジメント/イベントマネジメント/PR手法/地域活動への学生の巻き込み/町興しイベントアドバイス/を専門分野とした、講師の派遣依頼を承っております。

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